今年4月17日是第24个世界血友病日，主题为“共同努力，缩小差距”。卫计委昨日在京召开2012年血友病管理工作研讨会。会上，卫计委医政司副司长郭燕红表示，根据血友病的特点和我国血友病诊治工作现状，将考虑建立血友病国家和省级诊疗体系。

据估算我国有10万名血友病患者，其中需要治疗的重度血友病患者占总数的1/3，约为3万名。据国家血友病病例信息管理中心和北京血友之家罕见病关爱中心统计，全国共有18个省份将血友病纳入职工和居民医保范畴， 有16个省份将血友病纳入新农合报销范畴，有9个省份将血友病纳入门诊特殊疾病保障范畴。2012年，**工作报告也将血友病等12类大病纳入保障和救助试点范围。

据卫计委医政司副司长郭燕红介绍，我国已建立了全国血友病病例信息登记管理系统，以规范血友病患者诊疗工作。2009年11月卫计委下发通知，由中国医学科学院血液病医院牵头，并在各省设立血友病病例信息管理中心，开展病例信息登记工作。

据悉，截至4月6日，全国已登记10164名血友病患者信息，约占全国重症血友病患者总数的1/3。郭燕红表示，各省应当加强对血友病诊疗能力的建设，建立和完善省级血友病诊疗体系，并逐步向基层延伸，充分发挥基层医疗卫生机构在发现病人、诊断病人、规范治疗的作用。

郭燕红说，近年来，卫计委和国家食品药品监督管理局积极协调血液制品生产企业，通过采取帮助企业扩大浆源、引导企业提高单采血浆综合利用率、加快凝血因子类药品审批、允许重组凝血因子进口等措施，使血友病患者用药紧张的状况得到明显缓解，基本满足了正常诊疗活动。2011年，全国生产FⅧ（治疗甲型血友病患者的主要药品）32.2万瓶，全国共批签发凝血酶原复合物（治疗乙型血友病患者的主要药品）约22万瓶。