为迎接4月17日“世界血友病日”的到来,北京血友之家罕见病关爱中心于4月11日在北京举办了“相互支撑·共建家园”世界血友病日公益活动,呼吁**、慈善、企业、社会等多方力量共同参与,助力血友病患者规范治疗。
血友病是一种遗传性凝血功能障碍导致的出血性疾病。临床主要表现为关节、肌肉的创伤后或自发性出血。它属于罕见病中的“大病种”,危害大,我国诊断率低,反复出血和难治性并发症导致患者致残率高,且往往伴随患者终身。按照血友病的发病率为5——10/10万人估算,我国的血友病人数预计达10万左右,但当前登记在册的仅占一成左右,而且其中绝大部分人因病致残、因病致贫,生活捉衿见肘,生存现状不容乐观。
对此,中华慈善总会联合拜耳医药保健有限公司,自2009年起,在全国各地陆续开展救助血友病儿童的活动,旨在帮助2至18周岁的中重度血友病患者提供经济援助,赠送几个月的重组凝血八因子治疗药物,以减少关节损伤,避免残疾,提高患者生命质量。
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