无法进食靠心脏输入营养液 乐观应对仍然尝试给家人做饭

英国17岁女孩埃米·诺尔斯因患罕见疾病，身体无法消化吸收营养，只能一天12小时从心脏“进食”，借助饲管让营养成分直接进入血液循环系统。尽管时刻面临生命危险，诺尔斯依然笑对人生，享受每一天。

心脏“进食”

诺尔斯所患疾病为复合型肠道神经肌病，简而言之，身体无法处理食物。医生尚不清楚病因，也没有治愈方法。

诺尔斯已有6个月无法进食，只能依靠饲管从心脏输入营养液。每次插上饲管，她都可能出现感染、败血症、肝脏衰竭等并发症，面临生命危险。她说，“我这个病最难处在于不能吃东西，这恰是我的爱好。”

诺尔斯告诉英国《每日邮报》记者：“我不想让疾病妨碍我，我仍然尝试给家人做饭，和朋友们一起去餐馆，我会让它变成一个玩笑，告诉服务员，我手头紧，没钱负担晚餐，所以不吃。”

多年宿疾

诺尔斯多年前出现消化问题，11岁时经医生诊断为厌食症患者。她的父母并不认同，前往别处求医。

随后数月，诺尔斯经历大量检查、测试、急救措施和手术，包括切除大段肠道。医生还给她体内注射肉毒杆菌，试图让肠道肌肉放松休息，全然无效。后来，诺尔斯病情加重，原定在伦敦大奥蒙德街儿童医院住院5天，结果延长至9个月。

如今，她仍在医院接受各项测试，外出时必须背上装着营养液的袋子。“朋友们知道我的情况，当我们外出时，他们开玩笑说，我就像‘小探险家朵拉’。”诺尔斯说。

母亲海伦4年前辞职，专心照顾诺尔斯，在女儿住院期间日夜陪护。诺尔斯说：“没有母亲的帮助，我不知道自己在哪里，她不仅是我的母亲，也是我最好的朋友，我可以让她做任何事。”

笑对人生

诺尔斯的坚强、勇敢和乐观感染了很多人。英国流行歌手杰茜·J前往医院探望。海伦为女儿感到骄傲，“她是如此坚强的女孩，我也无法做到她那样。”诺尔斯和家人不得不面对这样一种现状，不知道这种罕见疾病的前因，也不知道后果。

“我们知道随时可能失去她，却不知道今后会怎样，”海伦说，“我们需要着眼于未来，我最大的担心是埃米的病情恶化，现阶段没有办法让她好转。”如今，诺尔斯能做的就是尽量充实过好每一天。她说：“我只有一次生命，必须笑着享受。