女性，26 岁，据说年幼时（具体多大不知道了）有过腰腿疼痛，也没有看过就好了，具体情况不很详细。结婚前（约为两年前）有过一次左侧腰腿疼，当时主要以左髋部为主，持续数天，当时做了腰椎MRI及骨盆X线均未发现问题，血沉、类风湿因子均正常，（未行LHAB27检查），仅口服了一些止痛药（英太青）后好转，后未再发作，今次发病情况为：据她说可能是9月11号早晨起早着凉了，当时左侧腰腿略微疼痛，后逐渐加重两日，为久躺后起身明显，活动后暂时缓解，即于近两日回家休息，在家走走玩玩，自诉疼痛明显缓解，“不疼了”，问题是，患者在疼痛第2日去省中医院求治，8字试验提示骶髂关节受限，做了骨盆DR 提示“双侧骶髂关节炎”，加做骨盆CT提示“双侧骶髂关节炎（II级）”，HLAB27阳性，医生考虑AS。

1、对于诊断来说，本人没有什么意见，但是请理解心情，真的不死心：患者无强柱的家族史，HLAB27正常人也可以存在，那诊断的关键就在于发病的表现特点及骨盆CT表现了？因为CT上传有些困难，容我尽快想办法上传，但我记得描述“双侧骶髂关节密度增高，关节间隙未见明显异常，骨膜囊性破坏”，普通骶髂关节炎是不也会有骨膜破坏？致密性骨炎有没有可能？这次需不需要复查HLAB27、需不需要再查类风湿因子，或者其他诊断？还有我想请教一下，前次两年前的那次发病是不也可以诊断AS？本人一知半解，感觉按照目前所谓的指南的来说，是不是把两年前那次发病诊断为AS有些勉强！

2、目前的情况，看病以来已经有5、6天了，因为疼痛好转，又可以见到她的笑容，她是一个美丽而活泼的女孩，勤劳、善良而且明事理，但是家人也知道她是脆弱的，她就像普通小女孩一样也会哭泣，即是家人很轻的告诉她生的不过是个关节炎她也会哭泣，她会问“我会瘫痪吗？”，她会担心“没有办法照顾家人和宝宝了”，虽然家人也是医生，嘴上说“不会”，可是内心却无法肯定地告诉她。宝宝才7个月，以前为了宝宝一个晚上可能要起好几次以喂奶，医生说不能过度劳累，所以这两天准备给宝宝断奶，开了中药、柳氮磺胺吡啶，暂时还没有吃，准备这两天断奶后就吃药，可是她还是说最近天热，要等天凉快些再断！急。好不容易家人才作通她的工作。家人会好好安慰她这病不重，一定要休息，适当运动，不要着凉

3、急切的需要老师和各位专家的经验资料，特别是一些正面的病例。在医院看病的时候专家的话感觉是那么遥远生疏，虽然医生已经跟家人明确说了“这个病没有办法治好”，但也不敢问“您手头上有多少人能达到怎样怎样的好转？”，无法根治吧！家人在学习接受现实同时更在学习更好、更合适的治疗和方法！但是身边人讲的让人茶饭难思。很害怕会是那样的：“不死的癌症”、瘫痪、甚至永远躺在床上。如各位老师可以提供相关资料，不胜感激！

4、关于该病还有一些请教各位老师：

a、按照家人目前的描述，即使诊断AS，目前属于早期、中期还是晚期？属于急性期还是缓解期？是否有急性期宜用西药而缓解期宜用中药这一说法？属于快速进展型还是缓慢起病型？

b、益赛普到底该不该用？何时用？如何用？虽然家人只是一般收入，但有心理准备且愿意为此投入巨大的精力和花费，还是想知道有相关经验的老师提供比较中切的建议，特别是一些长远的计划。

c、也看到书中所写该病发展个体差异很大，且原因不明，机制不明。所以家人虽然查阅了一些资料，自己心中也是不明！疑惑有：有些人可能数十年不发病，但是有些人进展很快，如果用药，有老师可以告知吗：

i、长期的用药，对多脏器功能及可能的感染、胃肠道损伤的影响，权衡利弊，到底该不该用？可不可以不用？怎么用？特别是有没有20多岁的年轻病例较为成功的用药病例？长时间的应用且没有严重毒副作用、有较好生存质量的？家人真的不想像书中所写十五六年后失去自理能力、无法动弹啊！

ii，还有，有没有可能或者值不值得那样做，像她以前那样用点解热镇痛消炎药就可以的，或者说一直到老就这样没有严重后果的病例？

唠唠叨叨，也许有些词不达意，也许有些见识短薄，还望各位老师勿以为笑！有辱雅听，如有中肯意见，不胜感激！

9月16日（昨日）查了ESR 30mm/h，CRP 10mgl/L（正常上线），血常规基本正常，肝肾功能基本正常。

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