“巨舌症”患者王有平

第四军医大学口腔医院“巨舌症”新闻发布会

西 部网讯（记者 阎丹君）4月12日上午，继医务人员在成功实施世界首例“坑面女”、“巨大神经纤维瘤”等手术后，第四军医大学口腔医院召开新闻发布会决定再次发起口腔医 学领域又一新挑战，为***求诊的“巨舌症”患者实施手术。此次新闻发布会由该院王利民政委主持，赵铱民院长以及颌面外科雷德林等专家教授分别介绍了相关情 况。

据四医大口腔医院颌面肿瘤外科雷德林教授介 绍，患者病变过去称为海绵状血管瘤，是由静脉血管畸形导致。海绵状血管瘤或静脉畸形是由大量扩张的静脉和血窦组成，其引起巨大的舌体，治疗难度远远大于淋 巴管畸形引起的“巨舌症”，主要是因为出血难以控制。其舌体约长21cm，宽10cm，厚7cm，因为舌体长度、宽度、厚度显著增加，他的舌头突出于口腔 外，嘴不能闭合。此外，病情还导致患者面部显著畸形，上、下唇长度显著增加，下唇伸长更为明显， 双下颌牙因受巨大舌体压迫导致多数水平倾倒。患者双侧腮腺、咬肌、颏下、口底、额部、上下眼睑、唇部均为弥漫性分布的网状囊性肿物伴大量静脉石形成。由于 患者病变波及范围广，累及颌面部多数解剖区域，外形、功能影响很大，唇腭裂治疗过程中涉及软组织和颌骨，其治疗风险和难度极大，稍有不慎便可引起大出血、 呼吸道梗阻、面瘫、失明、肺栓塞等严重并发症。

来自陕西宝鸡市34岁的患者王友平，自出生 后即被父母发现嘴唇发青，哭闹时略肿大，左耳前区略隆起、发胀。6岁时，患者上下嘴唇、左面部明显肿大。10岁时，曾因下唇外伤出现大出血。13岁左右 时，他的舌体体积增大，往外伸长，直至不能像正常人那样合嘴。由于患病，王友平说话不清，不能正常饮食，呼吸困难，其面容经常引起路人的歧视，加之病变随 时有可能发生大出血，稍有不慎就可能危及生命。为了看病，王友平先后走遍了全国各地多家医院求诊，但都因病情复杂难以得到有效治疗，有时在治疗期间甚至面 临生命危险。

生活中，王友平心地善良，多才多艺，他先后 在省市级以及港台报刊上发表小说、散文和诗歌作品近400篇，并创办了西北地区第一份民间期刊《中国青少年文坛》报。1998年，他看到偏远山区的初中毕 业生，尤其是残疾人因贫困而辍学，便开办了职业高级中学，免费开展职业技能教育，并为部分学生提供生活费，直至帮助他们走上工作岗位。近年来，他在学校设 立了慈善事业部，积极参与偏远山区特困群众的帮扶、脱贫工作，通过多种渠道募集新旧衣物和文具、图书以及其它物资，长年到陕西省和甘肃省以及青海省特困地 区，向特困人群、中小生发放，累计金额几十万元，深受受助群众及当地群众的好评。2000年夏天，他在北京一家大医院治疗期间，由于难以控制舌头大量出 血，医生几次给家属下病危通知书。2003年，他在山东几家医院行舌体部病变药物注射，治疗后病变体积略缩小，但却没有较好的改观。

经过多学科多次手术讨论，医生制定了综合序 列治疗方案，计划在两年左右时间完成软组织病变治疗，然后再经一年左右时间进行颌骨畸形矫正。第一步，采用栓塞硬化、射频热凝、手术切除等方法，进行舌体 部病变治疗；第二步，采用射频热凝、手术切除、栓塞硬化等方法，对上、下唇、颊部、颏下区、面下部病变部位治疗；第三步，对双侧腮腺咬肌区、额颞部、眶内 病变进行治疗。以栓塞硬化为主、 射频热凝、手术切除为辅；第四步，对颌骨畸形进行评价，采用正颌外科手术、 骨牵张技术进行颌骨畸形矫正；第五步，采用种植体植入、 义齿修复等方法，恢复咬合功能。